L’hôtel de Région Auvergne-Rhône-Alpes à Lyon, a accueilli la 15ème journée des Dys. Cet événement a pour objectif d’informer et sensibiliser le public aux troubles neurodéveloppementaux, à travers des conférences et des ateliers.

Dernière conférence pour conclure la journée avec le docteur Olivier Revol et la présidente de l’association DYStinguons-nous. Photo : Galane Maréchal
Lors de la 15ème journée des Dys, samedi 9 octobre, les organisateurs ont choisi de cibler l’événement sur l’insertion des personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux dans le monde professionnel. Ces troubles sont peu évoqués et pris en charge chez l’adulte. Selon Christine Pichon, présidente de l’association DYStinguons-nous : “Tout est à construire, beaucoup d’adultes ne sont pas diagnostiqués. Ils ont peur d’en parler, certains de perdre leur emploi et d’autres n’ont pas conscience de ce handicap”.
Il suffit parfois de quelques aménagements sans investissements énormes pour faciliter la vie de ces personnes et les aider à conserver leur emploi. Il y a un intérêt grandissant dans le monde du travail à ces troubles neurodéveloppementaux. Christine Pichon a observé au cours de la journée des chefs d’entrepriss venus trouver des aides à apporter à leurs salariés concernés, mais ce sont encore majoritairement des familles et professionnels qui sont présents à cet événement.
Un accompagnement dans le monde professionnel
En partenariat avec Pôle Emploi, l’association InDYSpensable aide les personnes atteintes de ces troubles neurodéveloppementaux à intégrer une entreprise. Cet accompagnement professionnel est aussi impulsé par la loi du 5 septembre 2018, facilitant l’accès à l’emploi pour les personnes en situation de handicap.
Détenir la RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) permet d’avoir un poste adapté à son handicap. Les personnes atteintes par ces troubles peuvent tout aussi s’adapter et ne pas en faire la demande. C’est le cas de Françoise, atteinte de TDAH (Trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité). Elle a appris à compenser ce trouble avec le temps, tout comme sa fille Elisa. Ce n’est que lorsque le petit dernier de la famille, Julien, a été diagnostiqué, qu’elles se sont reconnues dans ce handicap. Ces troubles sont héréditaires et c’est souvent ce qui met la puce à l’oreille. Ce diagnostic est important pour Françoise : “Il nous aide à mieux nous comprendre.”
Un combat sur des années
Les parents de Tom, âgé de 15 ans, diagnostiqué multi-dys depuis ses deux ans, désespèrent de la difficulté d’être reconnu comme une personne atteinte d’un trouble neurodéveloppemental : “Chaque année, c’est un parcours du combattant pour remplir le dossier à transmettre à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Depuis l’année dernière, il peut se faire en ligne. C’est une grande aide, on gagne du temps.” Ce sésame permet de disposer d’un accompagnement dans la vie quotidienne. Pour l’obtenir, il faut d’abord passer par diverses étapes : visites médicales et formulaires à remplir entre autres. Rachel et Vickram espèrent à l’avenir “que ce soit plus simple et plus accessible pour remplir ce dossier”.
Il y a une réelle méconnaissance de ces troubles au sein de la société. C’est le constat général des associations. C’est pourquoi elles mettent en place des projets pour sensibiliser le public et tendre vers une société inclusive. Certaines associations, comme Atoudys, organisent des conférences grand public et des formations. D’autres, comme InDYSpensable, utilisent les réseaux sociaux comme moyen de communication. Laurence Gattini, chargée de mission au Medef Auvergne-Rhône-Alpes, pense que c’est un bon moyen pour libérer la parole : “Tous les mois, nous postons un témoignage d’une personne atteinte par ces troubles sur nos comptes Twitter et Linkedin.”
Le docteur Olivier Revol milite depuis 35 ans pour la reconnaissance des troubles neurodéveloppementaux, dont il est lui-même atteint. Il est persuadé : “Qu’un diagnostic n’est pas un destin, plus on le fait rapidement, plus on trouve des aménagements et des stratégies pour compenser. Il faut transformer un handicap en tremplin.” Le combat continue pour les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux. Les évolutions ont lieu doucement, mais les acteurs de la journée sont optimistes quant à la suite.
Maréchal Galane et Poirel Nicolas
Catégories :Auvergne
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